Día Mundial del Alzheimer

Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer y desde nuestro blog queremos elogiar la encomiable labor de algunas de las asociaciones sociosanitarias y grupos de autoayuda que llegan donde no puede llegar el sistema sanitario. Están ayudando a muchos enfermos y a sus familiares y son un recurso que el médico de familia ha de conocer y ofrecer a sus pacientes.
Para conmemorarlo, incluimos a continuación un artículo de un médico de familia, Alfonso Miguel Muñoz Ureña, que salió publicado en un diario regional (La Verdad) y que más tarde fue incluido en una recopilación de artículos que, bajo el título de "Hablamos con nuestros pacientes", publicó en 2007 la Sociedad Murciana de Medicina Familiar y Comunitaria
GRUPOS DE AUTOAYUDA
-Doctor, mi madre desde hace días dice y realiza cosas impropias, no coherentes, se le olvida apagar el fuego, necesita ayuda para vestirse, no camina bien,... Mándemela al especialista.
La hija de nuestra paciente, “cuidadora” de referencia, nos demanda una asistencia médica para una serie de síntomas que aparecen en su madre de forma progresiva, pero que cambia la vida de toda la familia. Tras una evaluación diagnóstica, en consulta de Atención Primaria y Hospitalaria, es diagnosticada y tratada de Enfermedad de Alzheimer. Pero a la semana...
-Doctor, mi madre sigue igual o peor, yo no puedo asistirla, no tengo más familia que mi marido y mis hijos. Ella se encargaba de cuidarlos y llevarlos al colegio. Pienso que no estoy preparada para esta situación.
-Además de ponerte en contacto con la Trabajadora Social y con las posibles ayudas a las que pudieras tener derecho, creo que sería conveniente que contactaras con una asociación de enfermos de Alzheimer, que suelen crear Grupos de Autoayuda.
-¿Asociación de enfermos?, ¿Grupos de Autoayuda?, ¿qué es eso?
-Suelen ser grupos reducidos de personas que se ayudan mutuamente en el problema que les afecta, trabajan de forma voluntaria, y se reúnen periódicamente.
-¡Ah!, son médicos y enfermeros que nos informan,...
-No exactamente, los profesionales sanitarios suelen actuar como asesores, dando sesiones, charlas, orientaciones,... pero sólo son miembros de un Grupo de Autoayuda si, como personas que pertenecen a una comunidad, son y/o están afectados de un problema, unas inquietudes e intereses que comparten con otras personas. Es decir, un profesional sanitario, como persona que es, puede enfermar o tener una motivación similar a otros miembros de la comunidad, pasando a formar parte de un Grupo de Autoayuda en el que, aunque aporte sus conocimientos y experiencias, sería un interesado y un integrante más del mismo. Esto hay que diferenciarlo de los profesionales sanitarios que colaboran como asesores u orientadores en un Grupo de Autoayuda.
-¿Usted cree que me pueden ayudar?
-Son personas que han sufrido o sufren la misma situación, y te van a dar un apoyo emocional importante. También te informan y asesoran sobre los servicios asistenciales disponibles, tanto sanitarios como no sanitarios. Además, podrás participar en actos sociales, que organizan con la finalidad de evitar el aislamiento de sus miembros.
-Pero, si yo no tengo tiempo para nada, ¿cómo voy a asistir a reuniones periódicas?
-Éste es uno de los principales problemas de la funcionalidad de estos grupos, la no asistencia. Pero te pueden enseñar a tener tiempo libre y a dedicar tiempo a tu salud. La salud del cuidador suele empeorar con respecto a otras personas que no tienen tu condición. Se puede asegurar que las personas que participan en estos grupos se adaptan mejor a sus problemas, de hecho, las personas que son más activas dentro de la organización son los que adquieren una mejor situación de salud (“principio terapéutico de la ayuda”).
-No sé, no sé,... no veo muchos beneficios en participar en un grupo de éstos, que usted llama de autoayuda, si yo no soy médico ni enfermera, ¿cómo voy a cuidar bien a mi madre?
-Entre los efectos positivos que pueden aportar estos grupos para el cuidado de tu madre están el aumento del sentimiento de autocompetencia, es decir, vas a sentir que estás más capacitada para cuidarla, vas a aumentar en conocimientos y comprensión de la enfermedad, te van a ayudar a realizar un uso más racional de los servicios sanitarios y de los medicamentos, y, en definitiva, va a reducirte los sentimientos como la angustia y y la fobia a actuar ante determinadas situaciones y va a aumentar tu seguridad. Por consiguiente, vas a conseguir un beneficio importante en el cuidado de tu madre, que creo que es tu principal preocupación.
-En la televisión he visto asociaciones de las que me dice y parecen políticos, critican y reivindican mucho.
-Por lo que veo, eres bastante observadora y crítica, lo cual me alegra, ya que podrás tomar una decisión con más garantías. Con respecto a tu observación anterior, he de decirte que otras de las funciones que desempeñan estos grupos son reivindicar servicios asistenciales nuevos y la mejora de los existentes, solicitar fondos de investigación y emprender acciones de sensibilización sobre su problema dirigidas a profesionales sanitarios, políticos, científicos y ciudadanos en general. (Estas funciones de los Grupos de Autoayuda pueden ser las más llamativas en ocasiones, por ser las más divulgadas).
-Y estos grupos, ¿no serán sectas?
-¡No mujer!, una secta es un grupo de personas que comparten una idea política, religiosa o de otra índole, que se aparta de lo comúnmente establecido. Estos Grupos de Autoayuda son personas que, por su inquietud, por no resignarse ante un problema de salud, por existir un déficit asistencial en el sistema sanitario ante su situación y, en definitiva, por mejorar su calidad de vida deteriorada por un menoscabo previo, se han reunido y han formado un voluntariado, una asociación y dentro de ésta un Grupo de Autoayuda. Son personas de nuestra propia comunidad que comparten un problema de salud. Estas Asociaciones deben registrarse y darse de alta en la Comunidad Autónoma, cumpliendo una serie de requisitos y formularios. (En la página web de la Comunidad Autónoma (www.carm.es) se pueden consultar estos requisitos, así como un listado de todas las asociaciones registradas).

Gracias a este supuesto problema clínico y finalmente sociosanitario, que seguro verás reflejado en situaciones cercanas a ti, e incluso puede o podría afectarte directamente por su elevada frecuencia, te he podido describir las características y ventajas de los Grupos de Autoayuda. Pero, aparte de la demencia, existen muchos otros motivos para formar, participar, asociarse e integrarse en un Grupo de Autoayuda, desde problemas más conocidos o más populares como ludopatía, alcoholismo, anorexia nerviosa, Síndrome de Down, inmigración, diabetes, déficit de atención, esclerosis múltiple, sordera, ceguera, cáncer, SIDA, enfermedad de Parkinson, enfermo renal, paraplejía, etc… a problemas menos conocidos popularmente como la enfermedad de Niemann Pick, enfermedad de Fanconi, síndrome de X frágil, etc.

Los cambios en la sociedad actual y en la comunidad en la que tú vives, con falta de tiempo libre, aumento en la movilidad geográfica, pérdida de redes sociales como la familia, vecinos y amigos, así como el aumento de esperanza de vida, con aumento del envejecimiento de la población y aparición de discapacidades, pueden producir un aumento en la aparición de los Grupos de Autoayuda.
Ante esta situación, la comunicación y la información aportada por tu médico de Atención Primaria sobre estas Asociaciones y Grupos de Autoayuda debe adquirir un papel relevante.

En este artículo, he querido omitir el nombre de cualquier Asociación, para evitar dejar fuera a ninguna.
No puedo ni quiero finalizar sin agradecer a todas las Asociaciones y a todos los Grupos de Autoayuda la labor social que realizan, señalar el importante recurso comunitario que representan, e invitarte, lector, a aproximarte y solicitar información si precisas de alguna de ellas.